
上海的女主持人朱学虹的手机里保存着一段视频:她母亲坐在窗边,阳光洒在她银白色的头发上场内配资平台,母亲突然转头问:“你是哪家的姑娘?长得真漂亮。”朱学虹笑着回答:“我是你家的女儿呀。”母亲愣了片刻,然后伸手摸了摸她的脸:“那你得多来吃饭,我做好吃的红烧肉等你。”
在过去的六年里,这样的对话重复了上百次。朱学虹说,自从妈妈生病后,她学会了珍惜,把每一天都当作新开始,把每一句承诺都当作永远的誓言。
阿尔茨海默病就像是慢慢遗忘的过程。一开始只是偶尔会忘记事情,渐渐地开始时空混淆,最后连最亲近的人都变得陌生了。朱学虹在2018年春天注意到母亲的异常,母亲连续三次问她:“你爸下班怎么还没回来?”其实,她的父亲已经去世十年了。医生在诊断时打了个比方:“她的大脑就像一块橡皮擦,先擦掉最近的记忆,再慢慢地擦掉过去的回忆。”
这不仅仅是人们常说的“老糊涂”。据统计,我国阿尔茨海默病患者已经超过1300万,几乎占全世界患者数的四分之一。更让人惊讶的是,大约有46%的患者家属会出现中度到重度的创伤后应激反应,其中女性家属的比例更是高达89%。这些数字反映的是许多像朱学虹家庭这样的情况,他们在无声中坚持着。
早上五点,朱学虹轻轻地起床,首先看看妈妈是否尿床。从妈妈生病的第四年起,她就需要穿纸尿裤。朱学虹熟练地给妈妈换洗,喂药,还把牙膏挤在牙刷上。有时候妈妈会突然把水杯打翻,指着她说“小偷”,这时朱学虹就会默默地收拾碎杯子,哼起妈妈最爱听的京剧《贵妃醉酒》。
在全国各地,类似的故事不断上演。在北京,60岁的宋清风为了照顾86岁的母亲已经三年了,期间他经常听到母亲说“你偷了我的钱”。而在天津,葛云鹏因为长期照顾生病的母亲,妻子最终选择了离开。他只能在深夜独自一人跑到小区的树林里,朗诵《当我老了》这首诗来舒缓内心的痛苦。照顾患有阿尔茨海默病的老人,工作量比照顾普通老人要多出三倍以上,这让许多家庭感到难以承受。
面对母亲认知能力逐渐下降的情况,朱学虹发明了一些特别的方法来应对。她在家里贴上了彩色便签,粉色表示厨房,蓝色表示卫生间;还制作了一个相册,里面装满了母亲年轻时的照片,每天带她一起翻看。有时候,她还会用沙画重现母亲记忆中的场景。当母亲嚷着要去“找她的爱人”时,朱学虹不再纠正,而是顺着她的想法说:“我陪您等,他很快就会回来的。”
这种“顺从疗法”得到了专家的认可。来自首都医科大学的专家建议,当病人出现幻觉时,不要硬性纠正,而是通过转移注意力来帮助他们平静下来。聂晓华在照顾母亲长达15年后得出结论,与其和疾病对抗,不如学会与症状和平共处。她发现,当母亲说“要去相亲”时,与其争辩,不如配合她聊起相亲的细节,这样母亲反而会变得平静。
朱学虹在衣柜的最深处放着一个药盒,里面装着抗抑郁药物。去年体检时,医生提醒她,长期睡眠不足和精神压力大已经引起了心肌缺血。她无奈地笑着说:“有时候帮妈妈喂饭,手抖得比她还厉害。”据统计,40%以上的痴呆患者家属承受着巨大的心理压力,超过八成的人出现了情绪问题。
更隐秘的是人们对患病的羞愧感。有些家属最初不敢透露家中有阿尔茨海默病患者的消息,甚至不愿意带老人外出。这种压力有时会导致家庭关系的破裂。赵莉照顾父亲五年间,哥哥和姐姐逐渐退出,最后只剩下她一人支撑。而葛云鹏的妻子因无法忍受母亲的病情,最终提出离婚。
虽然生活艰难,但温暖的瞬间从未消失。朱学虹陪妈妈看完京剧后,妈妈突然清晰地说:“你小时候看戏总是打瞌睡。”这句话让她哭了整整一夜。在遵义,一位女儿发现生病的妈妈虽然见到人就骂,但听到《刘三姐》的歌声时会露出微笑。北京康语轩养老院让老人们弹钢琴、撸猫、参加红酒会,发现他们能完成比预期更多的事情。
专业支持正在逐步完善。上海启动了老年认知障碍友好社区的试点项目,北京丰台区则推出了“喘息服务”,政府出资让照顾者每年最多可以休息24天。这些看似小小的举措,却是照顾者在黑暗中见到的一线光明。
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